Условия акции «Добрый кофе Чао» При покупке кофе в дизайнерском стаканчике Кофейни кондитерской "Чао" будет перечисляться 10 рублей на помощь тяжелобольным детям - подопечным "Крымского детского хосписа". 100 дизайнерских стаканчиков - это 1 000 рублей на помощь детям. 1000 рублей - это стоимость четырех катетеров или одной банки специализированного питания для тяжелобольного ребенка. Ставьте в социальных сетях хэштег #ДобрыйКофеЧао и делитесь со своими друзьями мыслями, почему важно помогать тем, кому действительно тяжело. |
Прейти на сайт |
О диагнозе Максима Ира с мужем узнали в 4 месяца, подтверждение пришло в 8 месяцев - спинальная мышечная атрофия. У этого заболевания есть три типа, у Максима самая тяжелая, СМА 1-ого типа.
13 ноября ему исполнится 10 лет. Из них 8,5 лет он находится на ИВЛ.
Максим не ест сам, не держит голову и почти не двигается.
Но Максим очень любит танцевать - так, как позволяет его тело. А еще - петь.
У Ангелины - спинальная мышечная атрофия 2 типа. Когда у Ангелины после года начались откаты в развитии, то лекарства ещё не было. Малышка тогда уже научилась ходить, а потом опять начала ползать - больше не могла стоять на ножках.
Прошлой осенью Ангелиночка получила первую дозу препарата «Рисдиплам». Это помогло остановить ухудшение. Ангелина очень талантливая девочка, сама делает украшения и брошки из лент "канзаши". Девять классов школы закончила с "красным" аттестатом.
У Платоши тяжелая форма ДЦП из-за родовой травмы. Ему исполнилось 15 лет. Дома он не сидит. Он самый настоящий путешественник! Каждое лето встречается со своими старыми друзьями, они вместе путешествуют. В этом году он посетил : Керчь, был на ЮБК, увидел Ливадийский дворец и съездил на мыс Тарханкут. Платоша хоть и не может сидеть и говорить, но умеет показывать глазами что ему нужно. Очень любит воду: море и бассейн. Слушать разную музыку - от рока до классики. Как любой ребёнок любит мультики. Самый любимый - «Бременские музыканты».
Ника была обычным ребёнком до 6 лет. Ходила в детский сад и в школу. После падения с качелей, ее жизнь изменилась. Начались приступы эпилепсии, перестала разговаривать, ходить. К 10 годам Нике поставили наконец-то диагноз, это редкое генетическое заболевание - болезнь Ниманна-Пика.
Вероника - будто маленький ребенок, радуется мелочам и любит свою семью.